三湘都市報(bào)·新湖南客戶端4月8日訊（文/視頻 全媒體記者 高煜棋 通訊員 喬木 楊麗紅 潘愛華） “天堂沒有病痛，媽媽再也看不到你們哭和笑了。你們長眠，我長念，我的雙胞胎寶貝，媽媽永遠(yuǎn)愛你們?！?月8日，居住在長沙瀏陽的羅英，談起離世的雙胞胎女兒嘉佩和嘉惠，忍不住哽咽。

嘉佩和嘉惠四個(gè)月大時(shí)被查出基因缺陷疾病，這種罕見疾病目前無法治愈。2023年10月，年僅6歲的姐姐嘉佩突發(fā)心肌梗死離世，父母忍痛捐獻(xiàn)了女兒的眼角膜和遺體。2025年4月5日，8歲的妹妹嘉惠也離開了，家人再次忍痛選擇了捐獻(xiàn)。

“孩子病重時(shí)，很多愛心人給了她們幫助。希望她們也能在這個(gè)世界上，為有需要的人留下光明?！绷_英表示。

雙胞胎小姐妹患罕見病，收獲眾多溫暖

2017年10月，江西宜春的一個(gè)普通家庭，一對可愛的雙胞胎女兒出生了，家人分別為孩子取名嘉佩和嘉惠，精心呵護(hù)著她們成長。

隨著孩子慢慢長大，小姐妹出現(xiàn)行動無力、反應(yīng)遲鈍的癥狀。家人帶她們?nèi)メt(yī)院檢查，懷疑是宮內(nèi)缺氧導(dǎo)致發(fā)育遲緩。但接下來的治療，效果始終不太理想，父母繼續(xù)輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)院為孩子尋求治療，最終確診兩個(gè)孩子存在基因缺陷，患有罕見病。

帶著孩子求醫(yī)的路上，一家人輾轉(zhuǎn)來到瀏陽打工，羅英選擇了時(shí)間相對自由的網(wǎng)絡(luò)直播。在直播期間，愛心網(wǎng)友頻頻伸出援手，幫助雙胞胎治療。羅英和丈夫感受到了來自社會各界的溫暖，愛心人士的幫助讓“身處絕境”的他們看到了曙光，夫妻倆心中也播下了一顆大愛的種子。

姐妹倆先后離世捐獻(xiàn)角膜遺體

2023年10月，年僅6歲的姐姐嘉佩突發(fā)心肌梗死離世，父母忍痛捐獻(xiàn)了女兒的眼角膜和遺體。三湘都市報(bào)報(bào)道了一家人的大愛故事，看哭了無數(shù)網(wǎng)友，她也被稱為“路過人間的小天使”。

“嘉惠已經(jīng)去醫(yī)院搶救過好幾次了，醫(yī)生也多次建議我們放棄，但我們舍不得啊?！彪m然知道孩子會在幼年離去，送別了嘉佩后，羅英和丈夫更舍不得妹妹離開。今年以來，嘉惠的情況非常不好，尤其在清明節(jié)前夕，羅英已經(jīng)感覺到孩子快熬不下去了。

“清明節(jié)當(dāng)天，我抱著她說，‘嘉惠，你再堅(jiān)持一下子好不好，不要在今天走，媽媽真的好舍不得你’，她好像聽懂了我說的話，也流出眼淚，真的堅(jiān)持到第二天才走。”說起女兒，羅英一再哽咽。

“捐獻(xiàn)眼角膜能給那些處在黑暗中的人，送去一束光?！绷_英坦言，作為一個(gè)母親自己能體會到，如果孩子生病得不到治療，或者說眼睛看不見，家人有多么擔(dān)憂焦急。捐獻(xiàn)遺體也是希望能解決醫(yī)學(xué)難題，讓其他相同困擾的家庭能夠不受疾病的折磨。

和女兒道別的時(shí)候，羅英親吻著孩子的額頭，如同當(dāng)年抱著嘉佩一樣，溫柔地將嘉惠送到了湘雅醫(yī)學(xué)院遺體專車上。

經(jīng)實(shí)驗(yàn)室專業(yè)評估，嘉惠的眼角膜質(zhì)量優(yōu)秀，已于4月8日移植給一位29歲角膜斑塊狀營養(yǎng)不良患者，她將帶著嘉惠的眼角膜替她繼續(xù)看世界。

羅英（化名）在捐獻(xiàn)確認(rèn)登記表上簽字。

鏈接：如何進(jìn)行遺體角膜捐獻(xiàn)登記

1.網(wǎng)上登記：微信搜索“中國人體器官捐獻(xiàn)”微信公眾號，進(jìn)行志愿登記；

2.現(xiàn)場登記：前往當(dāng)?shù)丶t十字會或遺體角膜接收登記站進(jìn)行書面登記。

遺體、眼角膜捐獻(xiàn)24小時(shí)咨詢聯(lián)系電話：400-8858-827。

（文中均為化名）

作者：高煜棋

責(zé)編：李琪

一審：高煜棋

二審：黃娟

三審：周文博

來源：犇視頻

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