（刊載于2025年4月7日《湖南日報(bào)》03版）

湖南日報(bào)全媒體記者 張春祥

“今天上午你準(zhǔn)備買什么菜？”“紅辣椒，還有豬肉，做個(gè)辣椒炒肉……”4月3日上午，在長沙市勞動(dòng)西路星希望長沙校區(qū)，成成（化名）正在接受生活技能培訓(xùn)。今年23歲的他是一名大齡孤獨(dú)癥患者，在這里已接受培訓(xùn)3個(gè)多星期，進(jìn)步明顯。

距1982年我國診斷首例孤獨(dú)癥已過去40多年，不少孤獨(dú)癥兒童已長大成人。如何安置成年后的孤獨(dú)癥群體，是擺在孤獨(dú)癥家庭與社會(huì)面前的又一道難關(guān)。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國孤獨(dú)癥患者數(shù)量已超1300萬，并且每年新增20萬人，其中14歲以上的大齡孤獨(dú)癥群體占比超過60%。

如何讓大齡孤獨(dú)癥患者融入社會(huì)？記者就此進(jìn)行了探訪。

大齡孤獨(dú)癥患者面臨諸多生存困境

“20年前，我家當(dāng)時(shí)僅2歲半的女兒被診斷出孤獨(dú)癥，通過家庭康復(fù)訓(xùn)練，18年后她收到了大學(xué)錄取通知書，而我也因此走上了孤獨(dú)癥康復(fù)之路?！毙窍Ｍ麆?chuàng)始人、北京信息科技大學(xué)教師、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥專業(yè)委員會(huì)副主委杜佳楣告訴記者，盡管醫(yī)學(xué)在不斷進(jìn)步，但孤獨(dú)癥至今起因不明，且無法被完全治愈。在成長的道路上，大齡孤獨(dú)癥患者面臨更為嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，他們中的很多人被無奈地“圈養(yǎng)”在家中，與社會(huì)生活嚴(yán)重脫節(jié)。

當(dāng)孤獨(dú)癥兒童度過了黃金干預(yù)期，從兒童步入成年，原本就稀缺的康復(fù)資源變得更加捉襟見肘。

在我國，針對大齡孤獨(dú)癥患者的康復(fù)機(jī)構(gòu)不足5%，職業(yè)教育與就業(yè)支持近乎空白。這意味著，當(dāng)這些孩子長大成人，他們的生活將陷入困境。

28歲的超超（化名）就是這樣一位大齡孤獨(dú)癥患者，智力發(fā)育遲緩，缺乏基本的社會(huì)適應(yīng)能力。由于難以分辨他人的意圖，超超在生活中曾遭遇欺騙。

他曾輕信他人的謊言，將自己辛苦積攢的零花錢拱手相送；也曾在找工作時(shí)，被不法分子以介紹工作為名騙取錢財(cái)。每一次的遭遇，都讓超超的心靈受到傷害，也讓他的母親劉麗（化名）心疼不已。

劉麗目前年近七旬，每日都在與時(shí)間賽跑，希望在自己還能照顧兒子的時(shí)候，為他找到一個(gè)可靠的未來。她知道，自己的身體越來越差，隨時(shí)可能倒下，而超超卻依然像個(gè)孩子一樣，無法獨(dú)立生活。這種擔(dān)憂，像一塊沉重的石頭，壓在劉麗的心頭，讓她喘不過氣。

長沙成立國內(nèi)首個(gè)自助托養(yǎng)基地

記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，目前，大多數(shù)康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)范圍主要集中在0到14歲的孤獨(dú)癥患者，這個(gè)年齡段被視為康復(fù)的黃金時(shí)期，機(jī)構(gòu)也愿意投入更多資源。但一旦孩子超過14歲，就會(huì)面臨被“拒之門外”的困境。大齡孤獨(dú)癥患者沒有項(xiàng)目，家長也承受不起高昂的費(fèi)用，機(jī)構(gòu)難以開展服務(wù)。

2025年3月，杜佳楣帶領(lǐng)她的團(tuán)隊(duì)在長沙成立了中國首個(gè)大齡孤獨(dú)癥青年自助托養(yǎng)基地。基地與眾不同之處在于，不僅為大齡孤獨(dú)癥青年提供動(dòng)機(jī)培養(yǎng)、語言能力提升、注意力改善技巧、社交游戲訓(xùn)練、問題行為解決等個(gè)性化能力訓(xùn)練，還提供就業(yè)扶持和就業(yè)指導(dǎo)。

首先，通過專業(yè)的康復(fù)團(tuán)隊(duì)，基地為每位學(xué)員量身定制個(gè)性化的訓(xùn)練計(jì)劃，如基礎(chǔ)能力訓(xùn)練、專業(yè)技能培養(yǎng)以及社交技能提升等，確保他們在能力上得到全面提升。其次，他們與多家企業(yè)合作，開展實(shí)用的就業(yè)技能培訓(xùn)，提供包括崗位技能、行業(yè)知識(shí)、職業(yè)素養(yǎng)等在內(nèi)的全方位培訓(xùn)，為學(xué)員提供真實(shí)的職場體驗(yàn)，幫助他們掌握必要的職業(yè)技能。

“更為重要的是，我們會(huì)緊密追蹤大齡孤獨(dú)癥青年的就業(yè)，為他們提供必要的支持和指導(dǎo)，確保他們能夠順利融入社會(huì)，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值?！倍偶验垢嬖V記者，這個(gè)項(xiàng)目不僅僅是提供一個(gè)生活的場所，更是給予他們尊重與關(guān)愛，讓他們在安全、溫暖的環(huán)境中，依然能夠有尊嚴(yán)地生活。

在星希望長沙校區(qū)，成成的進(jìn)步非常明顯。為了讓他掌握一些基本生活技能，這里的老師們付出了巨大努力。在特教老師的指導(dǎo)下，目前，成成學(xué)會(huì)了購物、乘公交、炒菜、疊被子等生活技能，還學(xué)會(huì)了制作仿真花。

制度體系亟待更加完善

近年來，中國殘聯(lián)會(huì)同教育部等部門，推進(jìn)包括孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人職業(yè)教育發(fā)展，同時(shí)為大齡孤獨(dú)癥患者提供生活補(bǔ)貼、福利待遇等方面的保障。

湖南省委、省政府連續(xù)6年將孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助納入省政府重點(diǎn)民生實(shí)事，累計(jì)康復(fù)救助孤獨(dú)癥兒童3.24萬人次，總體有效率超過96%。

前不久，湖南省殘聯(lián)聯(lián)合省發(fā)改委、省教育廳、省衛(wèi)生健康委等9部門出臺(tái)《湖南省孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2025—2028年）》，計(jì)劃用4年的時(shí)間，推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)的工作機(jī)制、政策保障、服務(wù)水平、發(fā)展環(huán)境等全面加強(qiáng)和有效提升。

不難看出，政府層面政策逐步細(xì)化，社會(huì)各界對孤獨(dú)癥患者的關(guān)注也越來越多，但對大齡孤獨(dú)癥患者的關(guān)愛仍然有待提高。

杜佳楣建議，政府部門對大齡孤獨(dú)癥患者給予政策扶持，實(shí)行分類救助，幫助其順利就業(yè)。同時(shí)，在大齡孤獨(dú)癥青年康復(fù)及托養(yǎng)領(lǐng)域加大投入，比如加強(qiáng)專業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)、加大開發(fā)大齡孤獨(dú)癥青年康復(fù)課程開發(fā)、開辦大齡就業(yè)職業(yè)培訓(xùn)班、完善大齡就業(yè)體系等，讓大齡孤獨(dú)癥患者掌握一技之長，為融入社會(huì)找到出口，實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值。

作者：張春祥

責(zé)編：戴蓉

一審：周楊

二審：唐能

三審：文鳳雛

來源：湖南日報(bào)·新湖南客戶端