湖南日報(bào)全媒體記者 張英

“星星的孩子”——這是“孤獨(dú)癥”兒童的另一個(gè)名字。

2025年4月2日是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日，孤獨(dú)癥日的前一天，我們采訪了湖南“愛萌特殊兒童康復(fù)中心”的創(chuàng)辦者張玲俐，聽到了一個(gè)“與星星的孩子”一起重生的故事。

“那一刻，我崩潰了”

“當(dāng)時(shí)她2歲零8個(gè)月，最開始診斷出孤獨(dú)癥的時(shí)候，我以為很快就會好起來?！?/p>

張玲俐的女兒蔓婷今年22歲，2006年被診斷為“孤獨(dú)癥”。從那一年起，張玲俐的生活開始與“孤獨(dú)癥”交織在一起。

“我當(dāng)初并不知道‘孤獨(dú)癥’意味著什么，以為打打針吃吃藥就能好。隨著康復(fù)的進(jìn)行，以及更深入的了解，我明白了這不是普通的疾病，而是一種終身發(fā)展障礙，我的女兒可能永遠(yuǎn)都無法像正常人一樣交流互動(dòng)，也沒有自理能力。那一刻，我崩潰了。”

更大的打擊接踵而至。女兒6歲的時(shí)候，被確診為雷特綜合征。

“這是孤獨(dú)癥譜系中最嚴(yán)重的一種，有孤獨(dú)癥的所有癥狀，而且還會面臨身體運(yùn)動(dòng)功能的退化，甚至影響呼吸功能?！?/p>

那段日子，張玲俐以淚洗面，不停地問自己到底是什么原因造成了這一結(jié)果，“大概有10年時(shí)間吧，每天都處于負(fù)面情緒中。”

12歲時(shí)，女兒失去了語言能力，同時(shí)，習(xí)得能力也依然微弱，一個(gè)簡單的動(dòng)作如系鞋帶，可能需要教一個(gè)月。

（張玲俐與女兒蔓婷在一起）

日復(fù)一日的康復(fù)訓(xùn)練，磨練著張玲俐的心志。過程極其艱難，但也讓她開始調(diào)整情緒，堅(jiān)強(qiáng)面對，“母親是孩子的堅(jiān)強(qiáng)后盾，只有我保持良好情緒，才有力量幫助女兒。”

在堅(jiān)持康復(fù)以及母親陪伴下，女兒蔓婷的運(yùn)動(dòng)功能沒有出現(xiàn)退化，這讓張玲俐感到幸運(yùn)又欣慰。

“是他們的重生，也是我的重生”

“我是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的媽媽，也是一群孤獨(dú)癥孩子的‘媽媽’，前面的身份是上天賦予我的，后面的身份是我賦予自己的。對我來說，是他們的重生，也是我的重生?！睆埩崂f。

2007年，女兒蔓婷在康復(fù)訓(xùn)練一年后，所在的康復(fù)中心因資金問題面臨關(guān)閉，張玲俐拿出所有積蓄接管這家康復(fù)中心，將之改名為“愛萌特殊兒童康復(fù)中心”，意為“有愛就能萌生希望”。

“當(dāng)時(shí)就想，孩子剛有一點(diǎn)起色，就沒地方可去，所以我就有了一個(gè)想法，是不是可以為她提供一個(gè)學(xué)習(xí)平臺，讓我也有機(jī)會一起參與。”

從剛開始的9個(gè)學(xué)生，11個(gè)老師，到2009年注冊為民非組織，逐漸被人認(rèn)可，再到開始承接長沙市的民生實(shí)事工程項(xiàng)目……

18年過去，愛萌特殊兒童康復(fù)中心在長沙市雨花區(qū)、開福區(qū)、瀏陽市、邵陽市洞口縣設(shè)立了四大校區(qū)，總面積超過6000m，有康復(fù)教師100余名，在訓(xùn)兒童近450名。累計(jì)為超過4000多名特殊兒童提供過康復(fù)服務(wù)，有超過300名兒童進(jìn)入小學(xué)就讀。

“有一個(gè)患阿斯伯格綜合征的孩子，以600多分的成績考上了大學(xué)。”張玲俐說，“每一個(gè)孩子的病征、病情程度都不一樣，‘愛萌’會提供康復(fù)的平臺、科學(xué)的方法，但孩子自身的能力、家長的輔助也非常重要。只有三方面緊密結(jié)合，才能有相對理想的結(jié)果?！?/p>

“從兒童康復(fù)到職前培訓(xùn)再到就業(yè)，希望讓他們能夠在這里享受與普通人相同的生活，這也是對孤獨(dú)癥康復(fù)全生命周期的探索?！?/p>

（蔓庭咖啡館的職前培訓(xùn)）

幫“星星的孩子”點(diǎn)亮自己的星空

張玲俐努力地學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)知識，強(qiáng)大自己的同時(shí)，也為其他家長輸送精神“養(yǎng)分”。她開辦了一家以女兒名字的諧音命名的“蔓庭咖啡書吧”，讓孤獨(dú)癥患者在這里培養(yǎng)技能，融入社會。

4月2日是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日，湖南省殘聯(lián)牽頭舉辦了湖南省孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)啟動(dòng)儀式。張玲俐以孤獨(dú)癥患者家長代表的身份講述了自己的故事。

與孤獨(dú)癥交織在一起的20年時(shí)間，讓她不再像以前一樣，一提起自己的經(jīng)歷便淚流滿面，她學(xué)會了在深情的同時(shí)，更為堅(jiān)定地傳遞力量，“現(xiàn)在我們蔓庭咖啡館有6名員工，其中1名孤獨(dú)癥、2名智力障礙、2名肢體殘疾的青年……愛，能萌生希望。愛也似藤蔓，生生不息?！?/p>

（張玲俐講述自己的故事）

生生不息的愛，來自于像張玲俐這樣對抗命運(yùn)的人，也來自于整個(gè)社會對孤獨(dú)癥的關(guān)愛。

湖南省已連續(xù)6年將孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助納入省政府重點(diǎn)民生實(shí)事。目前，各市州、縣市區(qū)實(shí)施的救助制度標(biāo)準(zhǔn)為每人每月1500至2000元不等，時(shí)間為每年不超過10個(gè)月。全省7至14歲孤獨(dú)癥兒童獲得隨班就讀、心理疏導(dǎo)等政策保障。

2024年，中國殘聯(lián)等七部門出臺《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024-2028年）》。隨后，湖南省也出臺了孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案，明確多維度為孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)服務(wù)。

張玲俐說：“對抗孤獨(dú)癥，個(gè)體在向前走，社會也在向前走，希望始終都在，相信每一個(gè)‘星星的孩子’都能點(diǎn)亮自己的星空?！?/p>

作者：張英

責(zé)編：施泉江

一審：施泉江

二審：李茁

三審：唐婷

來源：湖南日報(bào)·新湖南客戶端