一起LIVE SHOW！讓更多“罕見”被聽見

周倜，辜鵬博   湖南日報·新湖南客戶端   2025-01-05 20:08:53

湖南日報1月5日訊（文字/圖片/視頻 全媒體記者 周倜 辜鵬博 通訊員 董雷 洪雷）你知道“瓷娃娃”和“月亮孩子”嗎？你聽說過“不食人間煙火的孩子”和“蝴蝶寶貝”嗎？這些看似美好的稱呼背后卻有一個共同的名字——罕見病。1月4日晚， 一場名為“無罕之路”誠與愛LIVE公益音樂會，在梅溪湖國際文化藝術(shù)中心小劇場舉行。大家伴隨音樂共同吶喊，呼吁更多人關(guān)注罕見病群體。

據(jù)了解，全世界范圍大概有超過10000種罕見病，其中80%系遺傳所致，50%是在嬰幼兒階段起病，他們中30%的生命會終結(jié)在青春期。而目前所知的罕見病卻只有不到5%是有相應(yīng)治療藥物。我國罕見病患者約2000萬人，隨著醫(yī)療及診斷水平不斷提高，每年新增患者超過20萬人。他們經(jīng)歷著常人無法理解的痛苦，承受著非常沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

音樂會現(xiàn)場，Goteam樂隊、猛天達(dá)、“南京之聲”等音樂人代表團(tuán)輪番上臺獻(xiàn)唱，用精心編排的原創(chuàng)音樂呼吁大家關(guān)注罕見病群體，為罕見病患者獻(xiàn)出愛心，提供幫助，讓他們收獲來自社會的關(guān)懷，讓每個患者家庭都有應(yīng)對疾病的勇氣和力量。活動現(xiàn)場還設(shè)置了“無罕之路”公益展示區(qū)、罕見病遺傳優(yōu)生咨詢區(qū)、罕見病藥物試吃體驗區(qū)、罕見病病友手工作品義賣區(qū)，讓參與者們更加深入直觀地了解罕見病這個特殊群體。

音樂會的發(fā)起人是長沙本土樂隊Goteam的主唱朱恒睿,他堅持每年組織一場公益音樂會，至今已經(jīng)是第六年。

“我是從2019年開始做這樣一場公益演出的，當(dāng)時是關(guān)愛自閉癥患兒。此后，我陸續(xù)把目光聚焦在白血病患兒、唐氏兒童、重癥及生命晚期兒童等?！敝旌泐１硎?，希望用音樂為更多患有疾病的人群加油吶喊。

人類干細(xì)胞國家工程研究中心主任、中信湘雅生殖與遺傳?？漆t(yī)院終身榮譽(yù)院長盧光琇教授在致辭中表示，希望通過此次音樂會為罕見病群體送去關(guān)懷，用音樂的力量激發(fā)更多愛與善意，共同為罕見病群體創(chuàng)造一個更友好包容的環(huán)境，讓罕見病患者及家庭收獲希望和溫暖。

據(jù)悉，由中信湘雅愛心助孕基金會推出的“無罕之路”項目，旨在為經(jīng)濟(jì)困難的罕見病家庭健康生育提供援助。截至2024年12月31日，已成功幫助了236個家庭，誕生了88個“無罕寶寶”，累計支付愛心款462萬元。

“我們希望通過知識的普及和科學(xué)的手段，為罕見病人帶來更多的希望，讓他們能夠守望到家庭幸福的曙光?！敝行畔嫜派撑c遺傳?？漆t(yī)院黨委書記、院長，湖南省中信湘雅愛心助孕基金會理事長林戈表示。

本次活動由長沙市慈善事務(wù)中心、長沙市廣播電視臺（集團(tuán)）指導(dǎo)，長沙市慈善總會、長沙廣電《公益長沙》、湖南省中信湘雅愛心助孕基金會主辦，長沙市新媒體協(xié)會、長沙市信用建設(shè)聯(lián)合會協(xié)辦。

作者：周倜，辜鵬博

責(zé)編：周倜

一審：周倜

二審：劉文韜

三審：楊又華

來源：湖南日報·新湖南客戶端

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