三湘都市報(bào)·新湖南客戶端全媒體記者 李琪 通訊員 王莎莎  鄧佳翼

今年30歲的梁正英是一名“成骨不全”的罕見病患者，稍有不慎就會(huì)骨折，也被稱為“瓷娃娃”。她靠著銷售手工毛線制品，不僅讓自己的生活越過越好，還聯(lián)合病友開起小店。因?yàn)檫@份堅(jiān)強(qiáng)與自立，以及待人的真誠用心，梁正英收獲了愛情，有了溫暖的小家庭。她用自己的經(jīng)歷，證明罕見病患者也有美好人生。    

迎來了第二個(gè)孩子，人生更加圓滿

12月26日，長沙市天心區(qū)步行街，天剛剛黑的時(shí)候，梁正英把攤子擺起來了。

“想給孩子更多保障，讓他們健康成長?！?nbsp;今年10月，梁正英生下了自己第二個(gè)孩子。為了減輕家庭負(fù)擔(dān)，她也繼續(xù)了自己的“編織事業(yè)”。

患有“成骨不全”的女性病患，在繁育后代上是十分困難的，懷孕與分娩的過程會(huì)對(duì)身體造成較大負(fù)擔(dān)。身體生理性的變化，如體重加重、激素水平變化都可能會(huì)增加骨折的風(fēng)險(xiǎn)，并且生病也會(huì)減弱母體的抵抗力，會(huì)提高受傷風(fēng)險(xiǎn)。

“懷孕讓我更擔(dān)心自己的身體?！绷赫言衅陂g，需要注意自己的身體狀況，一點(diǎn)小病可能就會(huì)造成不可逆的傷害，體重也需要嚴(yán)格把控。

幸運(yùn)的是，孩子健康出生。“我雖然是遺傳病患者，但我也能擁有健康孩子。”梁正英透露，兩個(gè)孩子都是試管嬰兒，進(jìn)行了基因篩查，不用擔(dān)心孩子會(huì)遺傳疾病。

愿跨越網(wǎng)絡(luò)“奔現(xiàn)”，寫本超厚的助人“故事書”

從2015年開始，今年已經(jīng)是梁正英“編織”的第9年，幫助其他病友的“故事書”也越來越厚?！拔椰F(xiàn)在最想的其實(shí)是跟病友‘奔現(xiàn)’，看看他們?！边@是梁正英2025年助人事業(yè)的奔赴目標(biāo)。

“上一次獲得天天正能量特別獎(jiǎng)，我分享到了病友群，他們都積極點(diǎn)贊跟評(píng)論，向我表達(dá)祝賀，還分享了自己的小故事?！绷赫⒁灿锚?jiǎng)金在群里給每個(gè)人發(fā)了一個(gè)小紅包，讓大家都開心開心。

對(duì)于梁正英來說，能夠幫助同病相憐的人走出困境，是一件讓她幸福的事，通過學(xué)習(xí)不斷精進(jìn)自己的能力，分享更多手藝給病友，讓他們的東西更好賣就是成功了。

“很多病友病情嚴(yán)重到無法出門，只能通過網(wǎng)絡(luò)跟我學(xué)習(xí)編織，但我們的感情已經(jīng)很深了。既然我還能走動(dòng)，就讓我去看望他們，記住他們的樣子。”梁正英告訴記者，“希望他們看到我這個(gè)例子后，能勇敢地面對(duì)生活?！?/p>

心愿

期待更多病友重燃生活的激情

“很多病友通過學(xué)習(xí)編織重新燃起對(duì)生活的激情，這是我最期待的事?！绷赫⒌淖詮?qiáng)事跡在不斷感染他人的同時(shí)，也在不斷推動(dòng)她認(rèn)識(shí)到自己這份堅(jiān)持的意義，告訴大家——患病也能靠自己活出“璀璨人生”。

責(zé)編：陳舒儀

一審：李琪

二審：黃娟

三審：周文博

來源：三湘都市報(bào)