作者：陸冠宇 李楚悅

陳康的肚臍左側(cè)有一塊微微凸起。皮膚之下，電子嗎啡泵正不停運(yùn)轉(zhuǎn)。依靠一根56 厘米長的導(dǎo)管，藥物一路抵達(dá)胸椎第11 節(jié)，以每晝夜0.048 毫升的速度進(jìn)入蛛網(wǎng)膜下腔，并最終循環(huán)到腦中樞。

在此之前，疼痛是她無法控制的夢魘 。數(shù)不清的夜晚，她在黑暗、寂靜與眼淚中挨到天亮。戰(zhàn)勝了兇險的惡性腫瘤后， 她 被疼痛更為徹底地剝奪，失去生活，不能自理。

“兩只腳外面沒知覺，里面絞著痛， 24 小時不間斷，痛得腳趾揪在一起?！边@是陳康與淋巴瘤搏斗過的痕跡。 腫瘤已經(jīng)穩(wěn)定，疼痛卻依然如影隨形。

直至 四 年 后，陳康的身心才感到久違的輕松。

在所有治療方案都宣告無效后，藥物通過電子嗎啡泵以更加精準(zhǔn)的方式直達(dá)她的大腦 ——作用于人體感知疼痛信號的根源。那里已經(jīng)被細(xì)分出 68 個與疼痛密切相關(guān)的腦區(qū)，相較于傳統(tǒng)的疼痛治療，直接作用于源頭的藥物更為 有 效。

隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)、疾病認(rèn)知的不斷深入，人類對疼痛的駕馭能力不斷突破。但在醫(yī)生眼中，這些只是邁出了人類與疼痛和平共存的“萬里長征第一步”。

今天是“世界鎮(zhèn)痛日”，我們刊發(fā)此文，記錄與疼痛周旋久矣的醫(yī)學(xué)、醫(yī)生與患者。

“治不好的病”

雙腳的劇痛是和淋巴瘤一起到來的。過去四年， 6 4 歲的陳康被它困在床上。

今年2月，她照例進(jìn)行半年一次的淋巴瘤復(fù)查，血液指標(biāo)一切正常。但疼痛還在繼續(xù)。

“淋巴瘤我都沒放在心上，腳疼得吃不消，最開始的時候痛到每天掉眼淚?！标惪凳莻€喜歡出門的人，跳廣場舞和打牌是她生活中的樂趣。與腫瘤對生命的威脅相比，雙腳的疼痛更讓她感到絕望。“痛起來真的不想活，但不能跟別人說?！?/span>

為了緩解疼痛，她幾乎看遍了上海的三甲醫(yī)院。最初治療淋巴瘤時， 醫(yī)生們曾與神經(jīng)內(nèi)科的專家一起 為陳康 會診，但始終沒能找出造成疼痛的原因。 激素和營養(yǎng)神經(jīng)的藥物都效果不佳， “ 最后就只能開一些止痛藥 ”， 陳康的兒子回憶道。

母親治療期間，他加入了一些線上淋巴瘤社群，從中獲得了大量知識和信息。但面對疼痛時，同樣的路徑無法被復(fù)制。 “因?yàn)樗容^復(fù)雜，很難明確病因，所以也沒有辦法針對性地治療。”脊髓神經(jīng)病變、周圍神經(jīng)病、馬尾綜合征、副腫瘤綜合征…… 這些都是他試圖為母親找出病因時了解到的新名詞。

原發(fā)病穩(wěn)定后，陳康依然奔波于不同醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、疼痛科，還堅(jiān)持做了兩年針灸， 口服了市面上能夠針對疼痛治療的各種藥物，但都顯效甚微。日復(fù)一日地疼痛折磨讓她失去希望。

“心里覺得肯定不會好了，自己痛苦，也給家里人帶來麻煩?！彼哪陙?，生活的半徑不斷縮小，她變得不再開朗、失去耐心，家庭生活的節(jié)奏也被打亂。

“總跑醫(yī)院辛苦不說，最好的醫(yī)院和專家也沒有很好的辦法，已經(jīng)不知道下一步該怎么看了?！标惪档膬鹤诱f。在化療醫(yī)生的建議下，他帶母親來到上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院疼痛科，把這里當(dāng)成“最后的希望”。

陳康的部分檢查報告。 陸冠宇 攝

馬柯是上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院疼痛科的主任。對他來說，這種“治不好的病”是工作中經(jīng)常需要面對的挑戰(zhàn)。“正常人服用10毫克嗎啡就可以解決問題，有些人服用300毫克還是無法緩解疼痛?！彼?jīng)遇到過一位病情已經(jīng)穩(wěn)定的腫瘤患者，卻因?yàn)槿找共煌５靥弁聪胍Y(jié)束自己的生命。

陳康接受的 “鞘內(nèi)藥物輸注系統(tǒng)置入術(shù)”已被納入醫(yī)保， 惠及了眾多遭遇腫瘤疼痛、難治性非腫瘤疼痛的患者。

做完手術(shù)后，陳康超過 24 小時沒有吃止痛藥。在觀察期，馬柯會根據(jù)臨床反應(yīng)，用電子遙控器為她調(diào)節(jié)嗎啡泵輸出藥物的劑量。術(shù)后第十天，她腹部的切口就可以拆線。

想到未來，陳康依然對疼痛的反復(fù)和規(guī)律不定略顯擔(dān)心。但現(xiàn)在，她可以在攙扶下自己上廁所，也不再需要整夜盯著天花板熬到天亮。

向大腦進(jìn)軍

更多時候，消除疼痛、控制疼痛仍是疼痛科醫(yī)生始終致力的方向。為了更精準(zhǔn)地解決這些 “治不好的病”，醫(yī)生在 藥物治療之外，還利用最新的科技，向疼痛的源頭——大腦，一次次發(fā)起進(jìn)軍。

讓陳康重拾希望的鎮(zhèn)痛泵，通過微創(chuàng)手術(shù)埋進(jìn)她的腹部皮下。不出意外，這個月餅大小的黑色圓盤依靠電力，可以在她的身體里晝夜不停地運(yùn)轉(zhuǎn)至少 81 個月。

“它是一套全封閉的電子自動給藥系統(tǒng)，藥物被導(dǎo)管送到蛛網(wǎng)膜下腔，隨后 隨著腦脊液的擴(kuò)散抵達(dá)大腦?！瘪R柯解釋。他判斷，是腫瘤造成的感覺神經(jīng)系統(tǒng)病變導(dǎo)致了陳康的疼痛——雖然淋巴瘤已經(jīng)穩(wěn)定，但它造成的痕跡無法消除。

新華醫(yī)院疼痛科的走廊上，張貼著陳康所做手術(shù)的介紹。 陸冠宇 攝

疼痛本身也會帶來這樣的痕跡?！懊恳环N疼痛都會在大腦留下烙印，我們希望找到能改變疼痛機(jī)制的方法?！瘪R柯說。

馬柯遇到過很多患者，在疾病痊愈后依然感到疼痛難忍。他與團(tuán)隊(duì)臨床研究的最新技術(shù)是 “無創(chuàng)腦機(jī)接口”。通過佩戴 MR （ Mixed Reality ，混合現(xiàn)實(shí)）器械，用虛擬的影像、聲音、觸覺，甚至氣味影響大腦皮層，幫助患者建立一個“嶄新的自我”，這意味著神經(jīng)調(diào)節(jié)與重塑的可能。

“目前它持續(xù)鎮(zhèn)痛的時間不長，人腦雖然很容易被‘欺騙’，但并不容易被改變。”馬柯說。他們試圖借助虛擬現(xiàn)實(shí)為患者創(chuàng)造一個放松的環(huán)境，“像個小橡皮擦，讓疼痛的痕跡進(jìn)一步淡化?！?/span>

在 作用于 大腦的 無創(chuàng)技術(shù)大規(guī)模投入使用前，微創(chuàng)手術(shù)是疼痛科常見的治療手段。

三叉神經(jīng)痛被稱為 “天下第一痛”。過去的治療方案是“打開腦袋，在神經(jīng)受壓迫的地方墊一個棉片”，即便如此，也依然有復(fù)發(fā)的可能。而微創(chuàng)技術(shù)可以將一根小導(dǎo)管從面部穿入，使用造影劑壓迫兩三分鐘，再全部抽出，就可以達(dá)到同樣的效果。一位曾受三叉神經(jīng)痛困擾的高齡患者在術(shù)后感到奇怪：怎么連個刀口也沒有，但確實(shí)感覺不疼了。

“根據(jù)我們 15 年的隨訪，它的遠(yuǎn)期療效和開刀一樣?！瘪R柯說。

疼痛手術(shù)的發(fā)展是許多醫(yī)生不斷開拓的結(jié)果。像三叉神經(jīng)微創(chuàng)手術(shù)這項(xiàng)在今天已經(jīng)習(xí)以為常的治療技術(shù)，在二十多年前，是人類應(yīng)對疼痛時難以想象的方案。

北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任路桂軍是當(dāng)年 “第一個吃螃蟹的人”。他回憶，疼痛界前輩倪家驤教授評價他為“疼痛外科第一人”——疼痛科大夫里第一個把腦子打開的人。

路桂軍曾在濟(jì)寧市第一人民醫(yī)院神經(jīng)外科住了七個月，專門學(xué)習(xí)如何通過開顱手術(shù)治療三叉神經(jīng)痛。那是 1997 年，他在病房里見到十來個來自不同省份的三叉神經(jīng)痛患者。

在濟(jì)寧進(jìn)修學(xué)成后，他為患者做了一場三個多小時的開顱手術(shù)。這位六七十歲的老人一度以為自己是牙疼。做手術(shù)前，她的牙已經(jīng)被拔光，卻依然被疼痛折磨得日漸消瘦。 “我遇到了治不好的病，我就想搞清楚怎么回事?！甭饭疖娬f。

當(dāng)時，應(yīng)對三叉神經(jīng)痛的主要方法是止痛藥和 “射頻術(shù)”，通過電流產(chǎn)生的熱量將神經(jīng)燒壞，進(jìn)而阻斷疼痛的感知?！皳p毀神經(jīng)是用麻木來代替疼痛”，路桂軍說，“現(xiàn)在更多的是保留它的功能”。在 2023 年中國鎮(zhèn)痛周發(fā)布的《我國五區(qū)域疼痛領(lǐng)域調(diào)研報告》中，“把引起疼痛的神經(jīng)‘燒’了，就不會疼了”已被列為公眾對疼痛的七大誤區(qū)之一。

從零到一

很長一段時間里， 藥物治療、物理治療是 人類 應(yīng)對疼痛 的 主要手段 。 雖然能夠改善部分疼痛，但是對于很多慢性、頑固性疼痛依然束手無策。

直至疼痛科的出現(xiàn)，疼痛才得到更為細(xì)致的分類和診斷，治療方案也變得更為多元。

在馬柯看來，慢性疼痛是一種慢性疾病，可能伴隨整個生命周期。其不僅是重要的醫(yī)療問題，更是嚴(yán)肅的社會議題。隨著社會的發(fā)展，慢性疼痛在近15年獲得了更多關(guān)注?！吨袊弁瘁t(yī)學(xué)發(fā)展報告》顯示，我國有超過 3 億慢性疼痛患者，這個數(shù)字正以每年 1000 萬到 2000 萬的速度增長。

2007 年，原衛(wèi)生部將疼痛科納入一級診療科目，明確其主要業(yè)務(wù)范圍為“慢性疼痛的診斷治療”，并要求所有二級以上醫(yī)院必須開設(shè)疼痛門診。彼時，路桂軍所在的邢臺市中醫(yī)院，疼痛門診已經(jīng)存在了十年。

20世紀(jì) 90 年代，無論醫(yī)生還是病人，認(rèn)識疼痛都是“從零到一”的過程。設(shè)立疼痛門診后，路桂軍的科室里多了一本書和一張紙，分別是疼痛學(xué)家李仲廉的《臨床疼痛治療學(xué)》和邢臺市的廟會目錄清單。

“我們科室每天早上提前一小時上班，自己給自己講課，花一年把這本書講完了?！甭饭疖娬f。逢周末趕上廟會，科室就找當(dāng)?shù)卮彐?zhèn)和郊區(qū)的衛(wèi)生所合作，為百姓進(jìn)行義診，讓更多人知道疼痛和疼痛科是怎么回事。

路桂軍是麻醉科醫(yī)生出身，他知道自己在 為 什么而努力。他舉了個例子：就像被蜜蜂蟄到了，麻醉科是給你一顆止痛片，而疼痛科是要拔這根刺，這往前推了一大步。

從基層開始，他三次在不同的醫(yī)院從零開始建立疼痛科。原來是一廂情愿，后來慢慢開始受到認(rèn)可和邀請。他自己也在變得越來越專業(yè)， “在基層什么疼都看，到了上面關(guān)注的領(lǐng)域開始越來越細(xì)分?！?/span>

馬柯有著類似的感受。 “10多年前，我的第一個專家門診只有一個病人掛號，現(xiàn)在可能要提前一個月才能約到我的門診?！辈⒎翘弁吹牟∪嗽絹碓蕉?，而是更多人開始意識到疼痛科能夠在解決疼痛的過程中提供實(shí)際幫助。

2001 年，世界衛(wèi)生組織正式將疼痛列為繼體溫、呼吸、脈搏、血壓之后的第五大生命體征。醫(yī)學(xué)對人的關(guān)照不僅僅停留在生存層面，還開始關(guān)心生命的質(zhì)量如何。

馬柯的同事、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院疼痛科副主任袁宏杰提到，很多肩周炎患者依靠科學(xué)鍛煉也能痊愈，但疼痛科通過專業(yè)治療，可以讓患者無痛度過疼痛期直至痊愈。他覺得這正是醫(yī)學(xué)的意義所在， “醫(yī)學(xué)的目的是讓人活得舒服”。

馬柯做疼痛科醫(yī)生 22 年了，他形容自己經(jīng)歷了“從看山是山，到看山不是山，再到看山又是山”的過程。這個過程正是對疼痛相關(guān)的醫(yī)學(xué)認(rèn)知與治療技術(shù)的幾番更迭。

今天，疼痛科醫(yī)生所做的早已不是“頭痛醫(yī)頭，腳痛醫(yī)腳”。很多人習(xí)以為常的腰椎間盤突出，傳統(tǒng)治療方法中需要開刀，如今已經(jīng)可以通過微創(chuàng)介入技術(shù)來解決，這對許多年輕患者來說，對將來人生的影響也更小。

隨著對疼痛的理解不斷深入，疼痛科逐漸獲得了更為精細(xì)化的臨床管理策略、臨床路徑和規(guī)范。 鎮(zhèn)痛只是一個環(huán)節(jié)，更重要的是治療疼痛對患者中樞神經(jīng)、情緒行為造成的改變，讓整個機(jī)體恢復(fù)正常。

今年的諾貝爾物理學(xué)獎和化學(xué)獎都與人工智能有關(guān)，醫(yī)學(xué)也同樣受益于此。目前，馬柯的團(tuán)隊(duì)通過 128 個接口，將大腦細(xì)分為 68 個與疼痛密切相關(guān)的腦區(qū)， 并探索如何在不同疼痛疾病中如何針對性地進(jìn)行無創(chuàng)中樞調(diào)節(jié)。在他看來，這只是萬里長征的第一步。他們的最終目標(biāo)，是通過精妙的中樞調(diào)節(jié)，讓疼痛不影響患者作為一個獨(dú)立的人的存在。

“理念必然要先行，第四次工業(yè)革命的成果也改變了我們學(xué)科的內(nèi)涵。”認(rèn)知與技術(shù)的發(fā)展行至交匯，正帶領(lǐng)人類嘗試走向應(yīng)對疼痛的又一個節(jié)點(diǎn)。

疼痛難免

時至今日，對疼痛的探索仍未停止。

“疼痛不僅是醫(yī)療問題，也是民生問題。它不僅耗費(fèi)了太多醫(yī)療資源，醫(yī)療支出也很高?！瘪R柯說。有些帶狀皰疹的病人找到他時，為緩解疼痛已經(jīng)花費(fèi)了 10 萬元。馬柯覺得，“不是說 10 萬塊都是冤枉錢， 畢竟有些疾病確實(shí)難以在短期內(nèi)治愈，但讓擅長的學(xué)科來處理，疼痛科看疼痛病，性價比會更高?！?/p>

在技術(shù)與認(rèn)知都有所突破的今天，疼痛科的醫(yī)生們想要進(jìn)一步理解疼痛發(fā)生時層層疊疊的感受。有時候這種體驗(yàn)不僅關(guān)乎軀體，也與情緒和心理相關(guān)。而這些細(xì)微的差別，有可能正是人類更好地駕馭疼痛的前提。

路桂軍曾經(jīng)得過嚴(yán)重的坐骨神經(jīng)痛。他不急著用藥，而是先讓疼痛在自己身上走一遭。

感受疼痛的部位、做反射試驗(yàn)、分析疼痛范圍內(nèi)的神經(jīng)…… 作為天天給別人治痛的醫(yī)生，他覺得自己遭遇疼痛是一種“難得的機(jī)會”， 可以 獲得對疼痛更為精準(zhǔn)的理解。

再次遇到坐骨神經(jīng)痛的患者時，他直接問出 “是不是早上穿褲子夠不著腳？是不是快走邁不開步？”這些都是他的親身經(jīng)歷，“一下就說到病人心里去了”。

這種 “被理解”的時刻并不總是在需要時出現(xiàn)。

“一個看起來健康的年輕人有多痛”， 是林音在社交平臺上分享自己疼痛經(jīng)歷時的第一句話。 “看起來健康的意思是，很多人會覺得你年紀(jì)輕輕，看起來啥事也沒有，但為什么每天都在抱怨？”她曾經(jīng)因?yàn)樾夭刻弁慈タ捶慰漆t(yī)生，得到的回答是“這么年輕不可能是很嚴(yán)重的問題，你不用來了”。

“我覺得 一個人的 疼痛 感知 和 心理狀態(tài) 有很大 關(guān)聯(lián) ”，林音說。在不同狀態(tài)下，她自己對疼痛的理解完全不同?！霸谖也惶鄣臅r候， 也 理解 不了疼 痛 發(fā)作 時 的 自己 。 ”疼痛的經(jīng)歷 有時候會 讓她 想到 ，人和人之間可能 沒辦法真正 達(dá)到 共情 。

劉涵 也有 類似 的想法 。 因?yàn)?/span> 常年 痛經(jīng) ， 她 每次生理期不起床吃飯，都會被母親指責(zé)不夠堅(jiān)強(qiáng)。 “ 我媽 媽 會舉她同事痛經(jīng)打 120 的例子，她覺得那 才是真的痛到不行。 ”

但劉涵覺得疼痛是不能被比較的， “沒有人 能 真正感同身受， 不同 個體自身就是最大的變量。 ”

路桂軍發(fā)現(xiàn)，如果患者不被醫(yī)生和身邊的人理解，產(chǎn)生 關(guān)于疼痛的 “信任危機(jī)”， 痛 感 就很可能轉(zhuǎn)化成痛苦的狀態(tài)。

“應(yīng)對疼痛和痛苦都是疼痛科醫(yī)生的本職工作”，路桂軍 認(rèn)為， 讓疼痛患者免于陷入痛苦，需要一種 “全方位的醫(yī)學(xué)”——先緩解疼痛、恢復(fù)尊嚴(yán)，再讓患者回歸家庭，能照顧自己，也能承擔(dān)社會角色。從身體到心理到社會，都包含其中。

他把自己的工作比作文物修復(fù)師：挖到一個破碎的文物，先要把它粘在一起，恢復(fù)創(chuàng)傷。然后要恢復(fù)它的文化，展示它的紋飾圖樣。最后讓人們知道它屬于哪個時代、誰擁有它、它又蘊(yùn)含哪些故事。

與 原因不明的 關(guān)節(jié)痛 共存了 二十多年后， 林音 已經(jīng)把 它 視為 生活 的 一部分。 她看過骨科，查過風(fēng)濕免疫， “都沒有得到一個明確的結(jié)果，但是疼痛又是真實(shí)存在的?！?/span> 最嚴(yán)重 的 時候， 她 抗拒 出門， 無法 正常社交 ， 甚至 懷疑 自己 是不是 得了 骨癌。

在 與 疼痛的 周旋 中 ， 林音 開始 逐漸 了解 自己 的身體 ， 摸清 疼痛的 “ 脾氣 ” ， 接受 失控 ， 并且 相信 自己 可以把 生活 “ 拉回來 ” 。

她覺得疼痛 是一個 整體性的 問題 ， 不疼 并不意味著 解決了 一切 。 “ 這些 經(jīng)歷 會在 人 心里 留下 創(chuàng)傷 ， 需要有 更專業(yè) 或者 更適合 自己 的 方式 去 治愈 它 ， 然后才能 往前看 。 ”

即便是疼痛科醫(yī)生，也不認(rèn)為人類能夠完全征服疼痛。 “我們會向一些疼痛投降，至少有 5% 的疼痛是我們解決不了。 ”馬柯說。但他也指出，哪怕是那5%“難啃的骨頭”，醫(yī)學(xué)仍在與之周旋。 人類想直視疼痛、理解它、嘗試控制它。這是生而為人共同的困境。

疼痛難免，但醫(yī)學(xué)永不停止。 正如 曾獲美國人類學(xué)最高獎的哈佛醫(yī)學(xué)院終身教授凱博文在《疾痛的故事》的卷首語中寫道， 本書旨在“幫助我們認(rèn)可自己和別人的悲傷。這么做，我們就能鍛造出更加公正而富有想象力的世界。 ”

（ 應(yīng)受訪者 要求， 陳康、 林音、 劉涵 為 化名 。 ）

責(zé)編：張德會

一審：寧靜

二審：肖秀芬

三審：張德會

來源：上觀新聞