今年2月29日是第17個“國際罕見病日”，是全球關(guān)注罕見疾病的主要宣傳日。罕見病一般發(fā)病率很低、很少見，但多為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。

病雖罕見，愛不孤單。來自社會的關(guān)愛和幫助，是罕見病患者生活中的希望之光，陪伴他們溫暖前行。

中國福利彩票發(fā)行管理中心和瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起的“公益福彩銀發(fā)守護(hù)——罕見病守護(hù)計劃”公益活動已陸續(xù)為多位患者送去關(guān)愛。

讓我們一同關(guān)注“罕見”的故事，感受平凡生活中的希望和感動。

銀發(fā)生活，需要支撐力量

生于1969年的薇潔，今年54歲，按照退休政策，她距離退休僅有一年之遙。對于許多同齡人來說，退休意味著新生活的開始，無論是旅游、學(xué)習(xí)，還是參與社區(qū)活動，都有無限的可能。然而，薇潔的人生軌跡卻與眾不同。

成骨不全癥（也稱“瓷娃娃”），從小就伴隨著薇潔，這種疾病讓她的骨骼異常脆弱，她一直無法工作，生活依賴于政府的低保補(bǔ)貼艱難維持。

薇潔小時候經(jīng)常骨折，受限于當(dāng)時的醫(yī)療水平和經(jīng)濟(jì)水平，她沒能得到及時的確診和治療。多年的骨折導(dǎo)致她四肢關(guān)節(jié)畸形，腰椎和頸椎彎曲變形嚴(yán)重，常年臥病在床，生活無法自理。

在多次骨折和臥病在床的歲月里，薇潔進(jìn)入了中老年階段，終于在2017年最終被確診為成骨不全癥，開始接受藥物治療。用藥后，乏力和腿痛的癥狀才有所緩解，但磨難并未停止。

步入銀發(fā)階段的“瓷娃娃”更加脆弱，薇潔的骨密度持續(xù)下降，之前骨折位置生出的骨痂導(dǎo)致的疼痛也一直給她帶來困擾，嚴(yán)重時需要依賴止疼藥加以緩解。薇潔的牙齒也出現(xiàn)了問題，聽力有所下降，這些都是成骨不全的相關(guān)癥狀。

2023年冬天，薇潔被查出大腦和心臟供血不足，只能長期依靠藥物治療緩解病情。每況愈下的身體情況，讓她對老年生活充滿擔(dān)憂。

生活有煩悶，也有點(diǎn)點(diǎn)希望

日子的旋律不總是低沉，也有輕快美好的段落。對于自己的婚姻，薇潔感覺到還是挺幸運(yùn)的，丈夫的陪伴和日益長大的女兒讓她對生活多了許多希望和向往。丈夫擔(dān)起了大部分照護(hù)她的責(zé)任，偶爾親戚也會來幫忙，柴米油鹽醬醋茶構(gòu)成生活的溫馨片段，一家人也有點(diǎn)滴溫暖的記憶。

堅強(qiáng)樂觀支撐薇潔度過了往昔歲月，但生活之路走向何方，一直是縈繞心頭的問題。

對于未來，薇潔有著重重?fù)?dān)憂，一方面擔(dān)心年齡的增長更容易遭受骨折的風(fēng)險，骨折的痛苦和就醫(yī)的困難以及隨之而來的護(hù)理問題挑戰(zhàn)重重；另一方面是對家庭的擔(dān)憂，由于每天需要家人的照顧和護(hù)理，丈夫作為家里唯一的勞動力無法外出打工，更加劇了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

如何守護(hù)罕見骨病病友的老年生活？

像薇潔一樣面臨養(yǎng)老和照護(hù)挑戰(zhàn)的罕見骨病病友因早年沒有得到及時治療而因病致殘，無法正常接受教育和就業(yè)，家庭經(jīng)濟(jì)情況普遍較差。由于身體狀況、經(jīng)濟(jì)條件和當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平等多方因素影響，中老年“瓷娃娃”病友對居家養(yǎng)老、社區(qū)養(yǎng)老、機(jī)構(gòu)養(yǎng)老和重度殘疾人陪伴服務(wù)等有急迫需求。

他們的擔(dān)憂和期待，也牽動著社會各界的心，公益福彩為此伸出援助之手。

2023年10月23日，時值重陽節(jié)，“公益福彩銀發(fā)守護(hù)——罕見病守護(hù)計劃”項目正式啟動，聚焦罕見骨病老年患者的養(yǎng)老和照護(hù)需求，給他們提供溫暖公益援助。至2024年初，該項目已為薇潔等25位罕見病病友提供了幫助。目前，項目正持續(xù)開放申請。

“扶老、助殘、救孤、濟(jì)困”是中國福利彩票發(fā)行宗旨，福彩持續(xù)籌集公益金，增進(jìn)老年人、殘疾人、孤兒和社會困難人群的福祉，助力社會公益事業(yè)發(fā)展，為更多需要幫助的人送出溫暖。

除了為罕見骨病患者提供援助，“公益福彩銀發(fā)守護(hù)——罕見病守護(hù)計劃”還倡導(dǎo)社會公眾關(guān)注罕見骨病群體的照護(hù)和養(yǎng)老問題，發(fā)揮公益力量，支持各方資源聯(lián)合，探索中老年罕見骨病群體照護(hù)和養(yǎng)老問題的系統(tǒng)解決方案，一起守護(hù)罕見骨病“銀發(fā)”群體，點(diǎn)亮希望之光。

中央專項彩票公益金支持罕見病診療能力提升

前路漫漫，溫暖隨行。對于罕見病患者而言，及時準(zhǔn)確的診斷和針對性的治療都至關(guān)重要。在推動罕見病診療水平提升方面，中央專項彩票公益金發(fā)揮了重要的積極作用。

2021年-2025年期間，財政部通過中央專項彩票公益金撥付專項資金3.22億元支持罕見病診療水平和實(shí)施能力提升。2022年10月，“中央專項彩票公益金支持罕見病診療能力提升項目”啟動，持續(xù)面向國內(nèi)罕見病患者群體提供免費(fèi)基因檢測、資助協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院開展罕見病病例多學(xué)科診療、支持罕見病醫(yī)生開展診療能力培訓(xùn)。

彩票公益金的助力，讓罕見病患者有了更多希望，像薇潔一樣的“瓷娃娃”患者和更多類型罕見病患者，都有機(jī)會獲得更及時的診斷和治療，讓生命旅途多一種可能。

微小彩票，凝聚愛心，讓我們共同關(guān)愛罕見病患者，別讓他們成為“孤島”。

責(zé)編：楊文韜

一審：潘文秀

二審：詹娉俏

三審：熊佳斌

來源：中國福彩